Voces de la discapacidad en pandemia

Se estima que el diez por ciento de los porteños sufren alguna limitación física permanente. Dentro de ese universo, en este contexto de pandemia, algunos padecen por la falta de ayuda y respuestas y otros desarrollan una gran capacidad de adaptación.

“Tuve que cumplir el rol de madre y terapeuta a la vez”, describe Carolina, madre de Benjamín, de 11 años, residente en Coghlan y con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Ella asegura que la pandemia es un tiempo difícil, porque “nadie te ayuda y ves que tu hijo se desborda”. Y agrega: “Mi hijo hacía un montón de actividades por día y ahora lamentablemente solo puede hacer muy poco”. En el centro educativo terapéutico al que el niño asiste, hacen “solo una reunión de Zoom por semana grupal en toda la sala”, y le envían por mail actividades, que “él no puede cumplir porque no tenemos los materiales en casa”, cuenta Carolina.

Con las medidas sanitarias, las terapias de rehabilitación de los pacientes que están en tratamiento continuo por sus patologías se vieron interrumpidas. En el primer tiempo, se dio un limbo legal respecto a la cobertura de las obras sociales mediante dispositivos virtuales, lo que obligó a trámites como guardar registro fílmico de las sesiones. A pesar de esto, los profesionales continuaron trabajando en su mayoría, aun sin saber si iban a cobrar.

Para las instituciones y terapeutas, también se generó el desafío de cómo reemplazar tratamientos que precisan del cara a cara, contacto directo y elementos no asequibles en los hogares. “Los primeros 20 días fueron bastante caóticos, pero cuando se entendió que la situación iba para largo, rápidamente se implementaron todas las estrategias y medios de atención virtual”, explica Brunilda Balsa Koch, coordinadora del Servicio Social de Cermi Salud, en Almagro.

Desde el punto de vista de los pacientes, como la discapacidad tiene características muy distintas de acuerdo al tipo de trastorno, la situación fue menos homogénea, y así como hubo algunos a los que los perjudicó, para otros, el encierro resultó un alivio. Especialmente, para aquellos niños y niñas autistas con muchas dificultades para el contacto social y la interacción. O para muchos padres, a quienes acompañar a sus hijos en las sesiones les permitió tener más conocimiento de su situación y saber cómo estimularlos en las actividades cotidianas del hogar.

Conservar los lazos sociales como forma de descomprimir la dura situación del encierro fue una de las mayores válvulas de escape ante esta realidad. Sobre este punto, Carola Martínez, quien sufre una discapacidad ósea muscular que la obliga a caminar con andador, no cree que la cuarentena haya afectado más a una persona con discapacidad. “Las limitaciones que teníamos siguen estando, no hubo grandes diferencias”, sostiene. Y agrega: “Los vínculos se mantuvieron con las mismas dificultades o limitaciones que el resto de la población adulta. No hubo mayor resentimiento en nuestra franja. En mi caso, resultó menos traumática la adaptación que para mucha gente, ya que tengo más entrenamiento en el reposo y en no poder salir”.

Esta mujer de 46 años, residente en Caballito, integra la Comisión Paraolímpica de la Federación Argentina de Ajedrez (FADA). De acuerdo a su relato, esta actividad, muy orientada al formato físico, con el tablero y las piezas, tampoco sufrió demasiado la “nueva normalidad”. “La gente con discapacidad tuvo muy buena adaptación a la modalidad virtual, especialmente los jóvenes, que están acostumbrados a manejarse así”, indica. De hecho, durante estos meses, se pudo conformar al equipo paraolímpico nacional que competirá virtualmente antes de fin de año en una competencia regional.

No obstante, otros testimonios coinciden con que fue más difícil lograr la concentración necesaria para las terapias, o que el no contar con juegos o elementos lúdicos físicos significó un problema. Y en todos los casos, duplicó la demanda para las madres y/o padres a cargo, en el caso de infantes.

“Hubo más peleas y discusiones que de costumbre. El hecho de tener que convivir todos en un mismo lugar no fue sencillo. Antes cada uno tenía su espacio y Benjamín también la posibilidad de su terapia, a solas. Con la pandemia, la sesión y actividades virtuales tenía que hacerlas con todos O sufría sus crisis de gritos mientras su hermano estaba en clase”, compara Carolina.

En la Ciudad de Buenos Aires, desde finales de julio están autorizados para atender los terapistas ocupacionales, kinesiólogos o fonoaudiólogos que traten a personas con Trastorno del Espectro Autista o Neurodesarrollo. Y desde hace dos semanas, pueden hacerlo los centros de rehabilitación de tratamiento ambulatorio para personas con discapacidad.

“El desafío es lograr la responsabilidad social individual que requiere la proximidad de la apertura de cada servicio, con las especificidades que cada uno requiere”, destaca Balsa Koch. Y agrega que entre las pautas básicas recomendadas para los distintos profesionales, se aconseja mantener la mirada a los ojos y recurrir a la propia corporalidad para asistir a los pacientes en situaciones concretas en las que precisen ayuda, evitando el contacto manual. Si bien hay elementos que no regresarán hasta que no acaben las restricciones, todos los consultados sostienen que la vuelta a las terapias presenciales colabora para retomar, lentamente, al clima pre-pandemia.

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